Беседа за страдањата на човек со инвалидитет од детството

Александар Прохоров: „Нека биде не како што сакам јас, туку како што сака Бог“

На денот кога Црквата се сеќава на Многустрадалниот Јов, порталот Православие.ru го објавуви разговорот со Александар Прохоров кој уште од детството морал да се бори со најтешкото заболување во исклучително непријателско човечко опкружување. Без оглед колку и да бил погоден од несреќи и беди, Александар не се скршил, не се разроптал на Господ, не се разочарал во луѓето. Младиот човек смета дека страданијата кои се срушиле врз неговата судбина не се случајност: страдањата негови – за да им помага на блиските.

Александар, раскажете ни, кога и како се најдовте во домот за деца без родители (сиропиталиште)?

Александар Прохоров: Роден сум во 1984 година во домот за деца без родители (сиропиталиште), во Санкт Петербург, во тоа време Ленинград. Лекарите ги посоветувале моите родители да ме остават во болница поради тоа што на свет сум дошол со најтешкиот облик на патологија (кифосколиоза на градниот кош и долниот дел од пршлените на ‘рбетниот столб од четврт степен, со болест на нозете, синдром Елерс-Данлос, а исто така и со детска церебрална парализа). Лекарите сметале дека нема долго да живеам. Моите родители ги послушеле лекарите и ме оставиле во домот за малолетници каде што престојував сè додека не наполнив четири години. Потоа ме преместија во Интернатот за психоневрологија од домот за деца без родители број 4 во градот Павловск каде што живеев сè до мојата 18-годишна возраст. Од осумнаесет години живот, пет години ги поминав во постела.

Александар Прохоров

Во домот имав несносливо тежок живот. Бидејќи бев во лежечка состојба, не можев самостојно да одам во тоалет. На пример, доколку «извршев нужда» во кревет санитетската служба ме влечкаше гол по студените и провевни ходници и во кадата на тоалетот жестоко ме миеја со четка триејќи ме во студена вода. Без оглед на сè, мене ми беше полесно отколку на останатите деца со кои постапуваа каде-каде посвирепо. На пример, наместо со грижа и внимателно да се однесуваат со беспомошното малечко дете, санитетската служба ќе го фатеа за раце и ќе го плеснеа на страна до ѕидот за да не се препнуваат од него. Ние бевме постојано болни, а на кожата ни се појавуваа ранички затоа што санитетската служба лошо ги чистеше креветите. Тие само површно ќе ja истриеја мушамата со мокра крпа и на самата влага ја ставаа чистата постелнина. Децата често спиеја на влажна постела.

Какo Ви успеа да станете и да научите да одите?

Александар Прохоров: Кога имав девет години ме однесоа во болница за да ми направат операција на нозете. Вие, најверојатно ќе се восхитите доколку Ви кажам дека во болницата ми беше далеку подобро отколку во интернатот. Таму навистина беше подобро! Со мене се однесуваа како со човек, разговараа со мене и добро ме хранеа. За мене, болницата претставуваше мало островче од рајот каде што останав неколку недели. Во интернатот пак, смртта на децата беше вообичаена работа, но не секогаш децата умираа од тешки болести. На пример, во мојата 38 група, децата просто гинеа од глад. Во интернатот имаше храна, но да се конзумира таа храна, тоа беше невозможно. Често нè хранеа со некаква каша во која трошеа леб натопен со кафе или во една чинија ни сипуваа борш и тука ќе ни ставеа малку пире и некакво пециво. Малечките деца на кои им се одјадуваше таа храна на сила им ја пикаа во уста, а оние останатите, на кои тоа немаше да им успее остануваа гладни. Санитетската служба децата воопшто не ги «есапеше», во стилот: „Не сакаш да јадеш? Па, Бог нека е со тебе!“ И ја фрлаа храната во тоалетна шолја. Кога се најдов во болницата, за среќа имаше избор: сета храна беше во различни чинии и таа храна беше во состојба нормално да се јаде.

Во болницата ми направија операција на нозете, а веднаш потоа започнав да одам на петици. Подоцна, кога болката стивна, си зададов задача да одам правилно како и сите нормални луѓе, доколку тоа беше можно. Исто така, имав дополнителен сериозен мотив: една воспитувачка – Серафима Васиљевна која ми вети дека еден ден ќе ѝ бидам гостин под еден услов: доколку почнам самиот да одам. Кога бев на гости кај Серафима Васиљевна, таа ме научи да готвам, а исто така и на многу мудрости кои се неопходни за живот во најобично семејство.

После операцијата, Вашиот живот започна постепено да се нормализира?

Александар Прохоров: Мене ми донесе многу голема радост тоа што почнав да одам и можев да се грижам за себе. Но, без оглед на таа радост, во сиропиталиштето ме искористија како бесплатна работна сила. Воспитувачите и санитетската служба ме тераа да се грижам за децата кои боледуваа во лежечка состојба: да ги хранам и да им ја оддржувам хигиената, да ги местам нивните кревети. Доколку немаше да успеам до седум часот вечерта да ги завршам сите обврски, тие си дозволуваа да ми се дерат или да ме казнат со ќотек.

Не сакав да ги штедам своите сили кога увидов дека на децата им станува малку подобро. Не сакав некое дете да го преживее сето она што го чувствував самиот кога боледував во постела. Мојот труд им носеше радост на болните деца, тие поретко се разболуваа, и се чувствуваа малку подобро. Јас правилно ги чистев нивните кревети, им постелав сува постелнина и кога во моментот на децата им беше потребно, ги миев со топла вода.

Како најголем подарок во тоа време ми стана познанството со мојата сегашна девојка – Наталија Виноградова. Кога имала пет години, од неа се откажале нејзините родители. Лекарите им рекле дека со нејзината болест (ДЦП-Детска церебрална парализа) таа нема да биде во состојба да се грижи за себе, и дека ним, како родители ќе им биде тешко да се справат со неа.

Александар Прохоров и неговата девојка

Од денот кога се запознав со Наташа, започнав да ѝ помагам во сè. Јас не дозволував никаква воспитувачка кај неа во моменти кога ќе требаше да се работи на нејзината хигиена. Знаев дека Наташа повторно ќе ја мијат во студена вода, таа ќе се доразболи и нејзината болест ќе стане дополнително неиздржлива. Затоа јас самиот ја миев во топла вода, за да се измие како што треба, одбирав за неа и ја облекував во сува облека, за мојата Наташа да не настине одејќи низ ходникот во кој имаше страшен провев. Секој ден јас ѝ правев масажа на нозете за таа да може самостојно да оди. На нејзина десетгодишна возраст Наташа почна да се движи на врвовите од нејзините прсти. Лекарот Зоја Сергеевна увиде дека има напредок во одењето и ја испрати во Интернатот Г. И. Тарнер. Таму на Наташа ѝ направија операција и таа се научи да оди со помош на медицински помагала и количка.

Кога станавме полнолетни сакаа да нè разместат во различни интернати, но јас направив сè како би се нашле во ист интернат. Така, нас нè испратија во Интернатот за психоневрологија број 10 во Санкт Петербург.

Вие се обидувавте да ги најдете своите родители?

Александар Прохоров: Јас знаев дека имам и мајка и татко. Главниот лекар од домот ги пронајде моите родители, кога имав 14 години и предложи да ми помогне. Татко ми дојде без размислување, а мајка ми не сакаше. Таа беше против тоа татко ми да ме земе од домот, најверојатно таа немаше сила да ме види. Воедно, јас се надевав дека барем моите родени брат и сестра ќе ми помогнат, ќе ме поддржат, но и тие, исто така не сакаа да ме видат. Од една страна можам да им се налутам на родителите затоа што не ми овозможија образование, затоа што не ми помогнаа да застанам на нозе, но од друга страна пак – лекарите и нив ги измамиле говорејќи им дека јас нема долго да живеам, дека јас не сум «фиданка на животот». Господ рекол дека не треба никому да се лутиме, секој го носи својот крст и секој ќе одговара пред Бога за своите дела

Како се одвиваше Вашиот живот во Интернатот за психоневрологија?

Александар Прохоров: Таму беше тежок животот, како и во домот за деца без родители. Но, после некое време во мојот живот се случи момент на прекршување. Дознав дека според руските закони ми следува сопствен дом. Но, на раководството на Интернатот не им се допадна тоа што сум добро информиран за моите права. Тие сакаа со сите свои усилби да ме остават во Интернатот за психоневрологија до крајот на мојот живот

Уште во домот за деца без родители мене ми беше поставена дијагнозата: олигофренија во стадиум на дебилност. Тоа значи дека јас во целост не сум способен да се грижам за самиот себе. Но како може да биде така, па зарем јас секојдневно не се грижев не само за себе, туку и за многуте други деца со оштетувања и инвалидитет во интернатот!

За бирократите оваа дијагноза е просто измислена за измами поради тоа што на човек кој страда од таков тип на заболување е доволно само да се храни и облекува и воопшто не треба да му се обезбедува некакво образование. Кога живеев во домот мене не сакаа да ме пуштат на училиште – воспитувачката пресмета дека училиштето мене воопшто не ми е потребно. А уште и доколку медицинската комисија официјално го прогласи човекот за трудово неспособен, тоа би значело дека после полнолетството државата не е должна да му додели станбен простор за живеење.

Кога лежев во болница на улицата Бестужевски (Санкт-Петербуршки научно-медицински центар за медицинско-социјална експертиза, протези и рехабилитација на инвалиди – Г. А. Албрехт) луѓето се запрепастија како е можно, јас, еден психички здрав млад човек, да живеам со болни луѓе. Мнозина од комисијата ме посоветуваа просто да избегам и ми раскажаа дека постои закон по кој јас полноправно можам да добијам живеалиште. За да ги напуштам ѕидините на интернатот требаше да се борам цели 8 години за својата слобода. Како би го добил станот јас бев на телевизиско интервју, затоа што во Интернатот започнаа да ми се закануваат дека ќе ме стрпаат во вистинска «лудница». Но кога тие почувствуваа дека се под надзор, повеќе не сакаа да назначуваат комисија при интернатот. Комисијата во болницата на улица Бестужевски, во психодиспанзерот ја потврди мојата работна способност, и јас го добив долгоочекуваниот дом. Во тој момент веќе имав 26 години.

Вие ја добивте долгоочекуваната слобода, но и влеговте во совршено за вас непознат свет… Како се справувате со тешкотиите?

Александар Прохоров: Кога влегов во својот дом почувствував дека се наоѓам во рајот. Порано, после работа кога се враќав во интернатот, во мојата соба освен мене живееја уште 18 луѓе. Често таму не беше можен одмор поради постојаниот непријатен мирис, беше загушливо и бучно. А после работа, секако и сами знаете како на човека му е потребно да биде сам во тишина, макар и на 15 минути.

Мене би ми било полесно да се справам со потешкотиите доколку би имал работа. Во Интернатот добив занает за поправка и ремонт на чевли, а исто така се научив да монтирам и мебел. Но како би влегол на работа треба да ги молам работодавците за да ме примат кај нив. Еднаш се вработив во една фирма како монтер на мебел, но кога директорот на фирмата се врати од отсуство, ми рече дека јас повеќе кај него не работам. Причините поради кои кои тој ја донел својата одлука мене воопшто не ми ги соопштија. Јас не влегов со нив во препирање затоа што не еднаш – при што од разно-разни работодавачи – се соочував со закани и навреди. Поради тоа јас сега седам без работа, но со сите сили се обидувам да ја најдам.

Александар, вие често се задлабочувате дека вие сте човек со ограничени можности?

Александар Прохоров: Чесно говорејќи, јас не се замислувам околу тоа. Секој со својот крст. Доколку јас не би бил инвалид и би живеел како сите нормални луѓе – со семејство, ќе им беше ли полесно на останатите? Бирократите, секако би имале помалку главоболка со самото тоа што некој си таму Александар Прохоров не се бори за своите права. Но, би им било ли подобро на останатите луѓе на кои би можел да им помогнам? Ќе станеше ли на нозе Наташа? Ќе знаев ли за тоа дека Бог така им помага на луѓето? Дека животот не се состои само од луѓе кои те понижуваат, но и од такви кои се обидуваат да ти помогнат без притоа да имаат некаква корист. Секако, на човека му се прижелува да биде здрав, па нели Бог ме наградил со нозе и раце, разумна глава, додал и сила на сето тоа јас да започнам да одам и да се грижам за себе. Не може да биде такво нешто, јас да не можам да си најдам работа, кога веќе поминав низ вакви испити.

Со што, најмногу од сè вие би сакале да се занимавате?

Александар Прохоров: Пред сè, во животот би сакал да работам во областа на детската заштита: да ги разоткривам интернатите кои се изживуваат врз децата. Мечтаам да станам волонтер или физиотерапевт во болница. За жал, јас немам специјално образование, а многу сакам да бидам физотерапевт. Правејќи го тоа јас уште во болница веќе станав физиотерапевт, со помош на масажите ја подигнав Наташа на нозе. Во овој момент таа се движи со помош на патерици. Ја молам да се збогува со нив, но таа се оглушува на моите наговори. Се надевам дека за некое време таа ќе се избави од патериците како што и заборави на инвалидската количка.

Еднаш кај мене дојде еден маж со своето малечко дете кое страдаше од ДЦП. Му направив масажа на детето и неговиот татко многу се воодушеви затоа што после мојата масажа ноженцата на детето станаа поеластични, дури палците од нозете започнаа да функционираат.

Пред извесно време се сретнав со единаесетгодишната Дијана која, исто така, страдаше од ДЦП и неодамна беше на операција. Таа не можеше да ги движи нозете и дојде кај мене со молба да ја научам да оди. Ние работевме половина час по што девојчето не само што можеше да ги помрднува и поместува нозете, но и на нив да се придвижува. Во тие мигови јас разбрав дека не страдав попусто.

Александар, кажете, за што мечтаете во иднина?

Александар Прохоров: Како прво, сакам да ѝ помогнам на мојата девојка Наташа која до ден денешен живее во Интернатот за психоневрологија. Таа е должна да излезе од него и да започне со мене нормален човечки живот. Сакам да постигнам и таа да добие свој дом и да живее на слобода, затоа што интернатот – тоа е затвор.

Пред сè на светот мечтаам за семејство и за дете кое би живеело со родителите во грижа и љубов. И не помалку важно, ќе биде ли тоа здраво или болно. НЕКА БИДЕ НЕ КАКО ШТО САКАМ ЈАС, НО КАКО ШТО САКА БОГ!

Разговорот го водеше Ана Ерахтина на 19 мај 2014 година
Превод: Пантелеј Кондратјук
Рецензија: о. Горан Тасески

Оставете коментар

1 Comment on "Беседа за страдањата на човек со инвалидитет од детството"

Извести ме
1000
Sort by:   newest | oldest | most voted

Читајќи ја оваа беседа, можам само да кажам: Ти благодарам Господе што си многу милостив спрема мене.
Моите страдања со кои неуспешно се справувам, се премногу мали во споредба со животот на ова благородно и благодарно момче. Ова е голема поука за мене, јас паѓам во очај и на моменти немам сили да се борам, а Александар Прохоров кој се соочил со такво зло, без да се лути некому, го носи својот крст.
Господе Исусе Христе сине божји, помилуј ме грешната.

wpDiscuz